بررسی میزان رنج مراقبتی مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور شهرستان جیرفت در سال ۱۳۹۲

زمینه و هدف: بیماری تالاسمی جزء شایعترین بیماریهای ارثی در جنوب ایران است و مبتلایان به این بیماری از سالهای اول زندگی نیاز به مراقبت دارند. مادران اصلی ترین نقش را در زمینه مراقبت از بیمار ایفا میکنند، این میتواند سبب رنج ناشی از مراقبت در آنان گردد. با توجه به اهمیت موضوع، این مطالعه با هدف بررسی میزان رنج مراقبتی مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی شهرستان جیرفت انجام شد. روش بررسی: این مطالعه توصیفی تحلیلی از نوع مقطعی بر روی صد و شصت نفر از مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز تالاسمی شهر جیرفت در سال 1392 که معیارهای ورود به مطالعه را دارا بودند، انجام شد. ابزار گردآوری داده ها شامل چک لیست مربوط به مشخصات دموگرافیک و پرسشنامه رنج مراقبتی بود. داده ها با استفاده از نرم افزار آماری spss ویرایش 21 و آزمونهای آماری ضریب همبستگی pearson و regression خطی چند متغیره در سطح معنی داری 05/0 تجزیه و تحلیل شدند. یافته ها: در این مطالعه 79 نفر(49%) از مادران سطوح متوسط تا شدیدی از رنج مراقبتی را گزارش کردند. نتایج نشان داد بین نمره رنج مراقبتی در کل با سن مادر رابطه مثبت و معنی دار (014/0=p) و با درآمد رابطه منفی و معنیداری وجود داشت (027/0=p). نتیجه گیری: با توجه به اینکه در این مطالعه نزدیک به نیمی از مادران دارای فرزند تالاسمی ماژور رنج مراقبتی متوسط تا شدید داشتند، لذا شایسته است که مسئولین بهداشتی و درمانی و پرستاران در تماس با این مادران به این مسئله توجه ویژه داشته باشند.